关于印发《宜兴市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案》的通知

各相关医疗机构：

　　为进一步加强儿童心理行为发育监测评估，实现儿童孤独症早发现、早诊断、早干预，我委组织制定了《宜兴市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案》，现印发给你们，请认真贯彻执行。

　　宜兴市卫生健康委员会         宜兴市残疾人联合会

　　2024年8月23日

　　

 

　　宜兴市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案

　　为进一步提升我市儿童健康水平，推动实现孤独症患儿早发现早干预，在前期我市0-6岁儿童孤独症筛查工作基础上，根据国家卫生健康委办公厅《关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》《江苏省关于全面开展儿童孤独症筛查干预工作的通知》及《无锡市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案》等要求，结合宜兴工作实际，制定本方案。

　　一、总体要求

　　坚持以儿童健康为中心，以儿童心理行为发育监测评估为基础，以0-6岁儿童孤独症筛查和干预为主线，不断提升医疗卫生机构儿童心理行为发育综合服务能力。建立健全多部门协作工作机制，整合资源探索构建0-6岁儿童孤独症“筛查-诊断-康复”服务模式，实现儿童孤独症的早筛查、早评估和早干预，改善患儿症状和预后。

　　二、筛查对象

　　辖区常住0-6岁儿童，重点对象是8-24月龄儿童。

　　三、工作目标

　　（一）接受筛查的儿童监护人孤独症核心信息知晓率达80%以上；

　　（二）0-6岁儿童接受过孤独症筛查比例（初筛率）达80%以上，其中8-24月儿童筛查率达90%、2-6岁儿童筛查率达80%

　　并逐年升高；

　　（三）0-6岁心理行为发育初筛异常儿童接受复筛比例（复筛率）达60%以上；

　　（四）复筛阳性患儿诊断率达70%以上；

　　（五）孤独症确诊患儿康复干预实现应康尽康；

　　（六）神经发育异常儿童管理率逐年升高。

　　四、工作内容

　　（一）开展健康教育

　　通过电视、网络等传统媒体以及微信公众号、视频号等新媒体，结合常规0-6岁儿童健康管理服务，向社会公众和儿童家长普及孤独症基本知识，宣传筛查、诊断、干预、康复等措施，提高科学知识知晓率。引导家长树立儿童健康第一责任人意识，掌握儿童孤独症核心信息（见附件1），了解儿童孤独症行为表现，积极主动接受孤独症筛查、诊断和干预，营造全社会关心关爱孤独症儿童及其家庭的良好氛围。

　　（二）开展人群筛查

　　

• 联合初筛。承担国家基本公卫服务0-6岁儿童健康管理项目的医疗卫生机构，结合儿童健康管理的服务时间频次，为辖区儿童开展心理发育问题预警征免费筛查，同时在8月龄、18月龄、24月龄、3岁、4岁、5岁、6岁联合开展1次便于家长施测的神经发育相关生长发育量表的免费筛查（如Ages & Stages Questionnaires，年龄与发育进程问卷；Denver Development Screening Test，丹佛发育筛查测验；Development Screening Test，儿童智能筛查测验量表等），确保每年至少接受1次联合筛查。对于初筛未见异常儿童，告知家长定期接受儿童心理行为发育评估；对于初筛异常儿童，及时进行健康宣教和干预指导，指导家长2周内至相关机构接受复筛，对于明显异常儿童可以建议其直接转诊至诊断机构。
• 复筛。复筛机构对初筛结果异常的儿童，要通过询问病史、规范应用儿童孤独症筛查量表和发育量表（如儿心量表-II，0-6岁儿童发育行为评估量表；M-CHAT，修订版孤独症筛查量表；孤独症行为评定量表ABC等）进行复筛。复筛未见异常儿童，指导家长返回基层医疗卫生机构继续接受0-6岁儿童健康管理服务，3个月内再次进行复筛；复筛异常儿童，指导家长在2周内去诊断机构就诊，同时做好健康宣教，开展个性化指导及干预，减轻或纠正儿童发育偏离。

 

　　（三）规范诊断评估

　　诊断机构要建立绿色转诊通道，通过询问病史、行为观察、体格检查与神经系统检查、孤独症量表测评及必要的辅助检查等，对转介儿童进行综合评估诊断。诊断须由副主任以上职称的医师出具诊断证明书，注明孤独症谱系障碍，并提出康复建议。诊断孤独症还需与言语和语言发育障碍、智力发育障碍等进行鉴别诊断，同时还需注意与抽动障碍、强迫症、注意缺陷多动障碍的共患病的诊断。对于确诊孤独症儿童，要向家长说明诊断结果和病情，告知可采取的干预康复方法以及残疾儿童基本康复救助政策，根据儿童监护人意见及时转介至儿童孤独症康复机构进行康复干预。对于排除孤独症儿童，结合临床症状、发育评估及相关检查结果，向家长说明情况。对于暂时不能确诊儿童，告知家长2个月后到原诊断机构复查，并指导家长尽早开展干预。

　　（四）实施干预康复

　　确诊儿童的干预康复由具备康复能力的医疗机构或者残联确定的残疾儿童基本康复训练服务定点机构承担，定点机构基本康复服务依据《无锡市残疾儿童基本康复训练服务管理细则（2024年版）》执行。鼓励支持具有儿童早期发展基础的妇幼保健机构和基层医疗卫生机构提供儿童孤独症康复干预服务。康复机构应选择有明确循证医学依据的科学有效方法为确诊儿童提供干预康复等服务，通过实施教育干预、行为矫正、家庭支持等综合干预措施，改善和提高孤独症儿童社会交往、言语沟通、情绪管理、认知、自理等能力。每3-6个月（3岁以下每3个月1次，3岁及以上每6个月1次）对核心症状改善、能力发展、生活质量提高等干预效果进行康复干预效果评估，并在此基础上动态调整康复干预措施。鼓励家庭和家长积极参与干预康复过程，有条件地区开展特殊儿童家庭参与培训项目，提高家庭在干预中的参与程度。

　　（五）规范转介随访

　　要规范做好0-6岁儿童孤独症筛查、诊断、干预康复环节的各项服务（流程见附件2）。对于初筛、复筛异常儿童，由初筛、复筛机构于2周内完成转诊及随访工作，提供初筛服务的复筛、诊断机构可以当天完成异常儿童的复筛或者诊断。将复筛未见异常儿童、暂时不能确诊儿童、神经发育异常儿童等纳入孤独症高危儿管理，压实“谁筛查谁随访”，辖区基层医疗卫生机构落实辖区随访职责，以“双随访”实现孤独症高危儿童及确诊儿童的管理闭环。对于2次复筛未见异常、排除诊断、失访原因明确的，可暂时进行结案管理。转出机构要对转介儿童家长有针对性开展儿童孤独症核心信息健康教育，确保其充分认识到早筛查、早诊断、早干预的重要性，提高后续诊治的依从性和主动性。将曾经分娩过发育迟缓或孤独症儿童并再次妊娠的妇女纳入专案管理，尽早为其所再生儿童提供孤独症筛查、咨询和转介服务。

　　五、服务网络及职责分工

　　（一）初筛机构

　　1. 机构和人员技术要求。由社区卫生服务中心、乡镇卫生院等提供0-6岁儿童健康管理服务的医疗卫生机构承担。应当设置相对独立的空间，配备必要的设施设备，环境相对安静。明确至少2名接受过儿童心理行为发育筛查技术培训并合格的从事儿童保健服务的医务人员。

　　2. 主要工作职责。开展0-6岁儿童心理行为发育联合初筛，最大限度筛查出发育异常儿童，为异常阳性儿童做好转介随访服务；社区卫生服务中心和乡镇卫生院等落实全流程追踪随访服务，落实孤独症确诊儿童和高危儿童的随访服务，完善儿童心理行为发育（孤独症筛查）档案登记管理；开展儿童心理行为发育核心知识的健康教育，动员家长定期带儿童接受孤独症筛查服务，确保辖区儿童应筛尽筛。

　　

• 复筛机构

• 机构和人员技术要求。由宜兴市妇幼保健机构或者宜兴市卫健委指定的具备复筛能力的医疗卫生机构承担，经无锡市卫健委备案管理。应当设置诊室1间、独立的心理行为测查室1间，配备必要的设施设备，环境安静安全。明确至少2名接受过儿童孤独症筛查和发育评估测查技术培训并合格的从事儿童保健服务的医务人员。
• 主要工作职责。对初筛结果异常0-6岁儿童进行孤独症复筛，做好异常阳性儿童的转介随访服务；为复筛未见异常儿童提供3月后的复筛随访；在江苏省妇幼健康信息系统中完善儿童心理行为发育（孤独症筛查）档案登记，及时录入复筛结果；开展儿童心理行为发育核心知识的健康教育，提高家长及时诊断的依从性；做好孤独症高危儿的干预指导及家长心理支持；指导有其他心理行为发育偏离的儿童及时就诊。

• 诊断机构

• 机构和人员技术要求。由具有孤独症诊断能力的医疗机构承担，主要包括妇幼保健机构、儿童医院、精神专科医院儿科、综合医院儿科和儿童保健科等，经无锡市卫健委确认后动态管理。应配备符合临床诊疗要求的诊室1间、独立的心理行为测查室1间。诊断人员应为具备诊断资质的精神卫生科、儿科、儿童保健科的医生。
• 主要工作职责。为复筛结果异常儿童提供诊断，提出干预康复建议，有条件的机构为确诊儿童提供康复干预服务，做好我市残疾儿童基本康复救助政策宣传；做好孤独症高危儿的干预指导、家长心理支持、复诊随访和康复干预效果评估；开展儿童心理行为发育核心知识的健康教育；在江苏省妇幼健康信息系统中完善儿童心理行为发育（孤独症筛查）档案登记，及时录入诊断结果；指导有其他心理行为发育偏离的儿童及时就诊；协助做好全市孤独症筛查、诊断和干预康复技术推广、业务指导、人员培训和质量控制。

• 干预康复机构

• 机构和人员技术要求。由具备儿童孤独症干预康复能力的特殊教育机构、康复机构、综合医院儿科和儿童保健科、妇幼保健机构等开展，开展康复干预的机构应具备相应资质，设施、设备和人员能满足孤独症儿童干预服务需求，经宜兴市卫健委或市残联按条线进行备案管理。如需享受0-17周岁儿童康复训练救助，须在市残联定点康复服务机构内接受康复干预。

 

　　2. 主要工作职责。依据孤独症儿童评估结果和训练计划为孤独症儿童提供干预康复服务，及时记录干预康复情况；向孤独症儿童家长提供干预康复咨询指导服务，开展家庭干预康复技术技能培训，对家长进行心理疏导和支持；做好孤独症儿童管理和转介，与诊断机构配合定期组织开展康复干预效果评估工作。

　　

• 项目管理机构

• 由宜兴市妇幼保健院承担0-6岁儿童孤独症筛查干预项目辖区管理职能。
• 主要工作职责。协助卫生健康行政部门重点承担0-6岁儿童健康管理、儿童心理行为发育监测和儿童孤独症筛查干预项目管理工作，制定本地区具体实施方案；指导辖区儿童孤独症项目的健康宣教、筛查诊断、干预康复、随访转介、能力提升、质量控制、数据管理等工作，落实“筛查-诊断-康复”闭环管理。

 

　　六、工作要求

　　（一）加强组织协调。高度重视0-6岁儿童心理行为发育和孤独症筛查干预工作，卫生、残联等部门要加强协同配合，强化工作部署和组织实施，不断提升儿童心理保健和康复干预服务能力，提高筛查覆盖率、诊断率和干预率，确保孤独症儿童愿筛尽筛、应康尽康、应助尽助，帮助孤独症儿童更好地融入社会生活。

　　（二）完善服务网络。为全市0-6岁儿童规范提供孤独症筛查、诊断、干预、康复等服务，建立健全基层医疗卫生机构初筛、宜兴市妇幼保健机构/定点机构复筛、定点诊断机构明确诊断、康复机构提供规范康复服务的连续服务体系。力争全市至少有1所医疗机构能提供规范诊疗服务，做到全市0-6岁儿童孤独症筛查干预服务全覆盖。

　　（三）强化质量管理。依托无锡市儿童医院、无锡市妇幼保健院积极创建市级儿童孤独症筛查干预培训基地，开展儿童孤独症筛查干预培训和进修，不断提升增强基层儿童保健和初筛服务能力，提升孤独症筛查、诊断及康复干预综合服务能力。各级服务机构按照相关要求尽快完成设施设备和医务人员的配备。市卫生健康委联合市残联建立健全工作监测评估机制，推动全市0-6岁儿童孤独症筛查干预工作落地落实。

　　（四）规范经费使用。按照专项资金管理规定和相关财经纪律要求，用好管好儿童孤独症筛查专项经费，提高资金使用效益。专项资金用于开展儿童孤独症联合初筛、儿童保健医生能力培训以及项目督查指导，任何机构和个人不得截留、挤占或挪用，确保经费专款专用、合理使用。

　　（五）优化信息支撑。提供儿童保健、儿童孤独症筛查、诊断的医疗卫生机构要在省妇幼健康信息系统中规范开展儿童保健、孤独症筛查干预信息填报工作，推动康复机构与省妇幼健康信息系统应接尽接，为0-6岁儿童保健、孤独症筛查全周期、全链条闭环管理提供信息化支撑。

　　附件：1.  儿童孤独症健康教育核心信息

　　2.  0-6岁儿童孤独症筛查诊断康复干预服务流程图

　　3.  0-6岁儿童孤独症筛查项目及时间表

　　附件1

　　儿童孤独症健康教育核心信息

　　一、什么是孤独症。

　　孤独症是一种常见的神经发育障碍性疾病，又称自闭症，专业名称为孤独症谱系障碍（ASD）。3岁前起病，3岁后表现更为明显，主要存在社交沟通障碍、兴趣狭窄、行为刻板等表现。

　　二、孤独症的孩子有多少。

　　随着医疗保健水平和人民群众健康意识的提升，确诊孤独症的患者数量在逐渐上升。据估计，我国孤独症发病率约为0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，保守估计0-14岁孤独症儿童约200万，且每年新增约16万。

　　三、孤独症为什么会发生。

　　孤独症产生的病因尚未阐明，众多研究已经查出很多可能引起孤独症的危险因素，但没有一种是导致孤独症发生的直接原因，比较公认的是孤独症产生于基因遗传与环境的交互作用。

　　四、孤独症对孩子会有哪些危害。

　　社交障碍是孤独症患者的核心表现，患有孤独症的儿童缺乏与人交流、交往的欲望（技巧），对于别人发出的沟通信号，缺乏足够的理解和恰当的反应，往往无法融入正常的社会活动中。

　　

• 孤独症孩子主要有哪些表现。

 

　　（一）社交沟通方面

　　1.对外界事物和人不感兴趣，不大察觉别人的存在；

　　2.与人缺乏目光接触，不能或很少主动与人交往、分享或参与活动；

　　3.想象力较弱，极少通过玩具进行假想的游戏活动；

　　4.语言发育落后，或在语言发育上出现倒退，或语言缺乏交流功能。

　　（二）行为方面

　　1.行为刻板：在日常生活中，坚持某些行事方式和程序，拒绝改变习惯和常规；或不断重复一些动作，这些动作通常无意义。

　　2.兴趣狭窄：常会极度专注于某些物品，对物品的某些部分或对某些特定形状或质感的物体特别着迷。

　　六、孤独症孩子的表现都是一样的吗。

　　孤独症儿童的表现可以有很大区别，甚至每个人都不同。在智力水平上,有天才，也有明显智力低下患者；在语言上，有完全不说话，也有喋喋不休者；在兴趣上，有对什么都不感兴趣，也有上知天文下知地理者；除了社交沟通障碍外，可以说每个儿童表现各有不同。

　　七、孤独症如何诊断。

　　孤独症诊断缺乏可靠的实验室检查途径，主要依据行为观察、体格检查与神经系统检查、孤独症量表测评及必要的辅助检查等进行综合评估诊断。

　　

• 治疗孤独症有特效药吗。

 

　　由于孤独症病因和机制仍不清楚，目前在全世界尚无针对孤独症核心问题的药物治疗。治疗孤独症主要依靠康复训练和特殊教育。绝大多数孤独症儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。需要强调的是，即使暂时未诊断孤独症，只要有孤独症的可疑异常表现，就要开始进行针对性的康复训练。

　　

• 患有孤独症的孩子长大后情况如何。

 

　　如果尽早开始并持续科学干预，相当一部分的孤独症儿童将来可以具备独立生活的能力，在支持环境下就业，实现自食其力。对于能力得到很好开发和训练的儿童，在某些方面甚至可以取得较大成就实现更大的人生价值。

　　十、家长如何帮助孤独症的孩子。

　　父母和家庭的参与是孤独症儿童治疗干预中不可或缺的部分，特别是3岁以下儿童的干预，适宜在家庭的自然环境中进行。在养育孤独症孩子的过程中，家长应首先学会控制自己的情绪、调整对孩子的期望；其次要寻求科学正确的医学和教育专业帮助，不断学习一些家庭干预方法，促进孩子的发展。大多数孤独症儿童通过康复训练和特殊教育会有明显的改善,我国将其归类为精神残疾，家长也可以从残联寻求治疗上的一些帮助。

　　附件2

　　0-6岁儿童孤独症筛查诊断康复干预服务流程图